Homepage Was bieten wir verschiedende Verläufe Tips & Tricks Kontakt Feedback & weitere Meinungen| E., geboren März 2004, Mädchen |
| S., geboren Jan. 2004, Mädchen |
| F., geboren Okt. 2004, Mädchen |
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F., geboren Okt. 2004, Mädchen |
I: ZusammenfassungGeburt:
Geschwister:
Diagnose:
Behandlungsort:
Overhead extension:
1. Becken-Bein-Gips (Fettweis-Gips) Vollnarkose für die Dauer von etwa 2 Stunden: Hüft-Arthrographie (Röntgen mit Kontrastmittel), Einrichten der Hüften und Anlegen des Gipses (Weiss-Gips). Dauer: anstatt 6 Woche nur 5 Wochen (F. wuchs schneller als Durchschnitt). Nach 5 Wochen Hüfte stabil. 2. Becken-Bein-GipsVollnarkose für die Dauer von etwa 2 Stunden: Hüft-Arthrographie, Einrichten der Hüften und Anlegen des Gipses. Dauer: anstatt 6 Woche nur 4 Wochen (F. wuchs schneller als Durchschnitt). nach Gips: eine Hüfte Typ I :-)) Schiene Tübinger Hüftbeugeschiene nach Prof. Bernau Dauer: insgesamt ca. 9 Wochen. Kontrolle alle 4 Wochen. Ohne Schiene im Alter von 5,5 Monaten. eine Hüfte Typ I :-)) Bis jetzt normale Entwicklung. Keine Krankengymnastik notwendig. Besondere Schwierigkeiten in Gips und Schiene F. wurde vom ersten Tag an wund.Verstopfung, Blähungen, etc. 2,5 Jahre alter Bruder brauchte auch Zuwendung. II: Umfassende FallbeschreibungDiagnose:Da wir nach der Geburt davon ausgegangen waren, ein rund um gesundes Kind zu haben, hatten wir uns zum Zeitpunkt der Diagnose noch nicht um ein die Krankenkasse und eine Zusatzversicherung gekümmert. Nach Abklärung der Krankenversicherungsmodalitäten (in Deutschland versichert, Zusatzversicherung war noch nicht abgeschlossen, in Schweiz behandelt) kam F. in das Krankenhaus UKBB (Unikinderklinik beider Basel). Dann mussten wir das Problem lösen, wie wir unseren älteren Sohn (2,5 Jahre) betreuen lassen konnten. 1. Brustentzündung mit Hilfe meiner tollen Hebamme überstanden. Overhead extension:Alter von F.: 4 Wochen, Dauer: 7 Tage: Vor Anlegen des Gipses in Narkose haben wir uns noch eine 2.te Meinung von einem zweiten Universitäts-Krankenhaus im Ausland eingeholt. Ergebnis: sie würden genauso vorgehen wie UKBB. Vor der Abfahrt ins Krankenhaus haben wir F. das letzte Mal vor dem Gips zuhause gebadet. F. war den ersten Tag und die folgende Nacht in der overhead-extension sehr unruhig und unzufrieden. Danach wurde sie entspannter. Die ganze Zeit über hatte sie Probleme mit Luft im Bauch (wir konnten sie nicht zum Bäuerchen machen aufnehmen, ausserdem hatte sie Blähungen.) Probleme beim Stillen konnten wir nach Anlaufschwierigkeiten lösen. Auch Stillen im Stehen geht. Zum Schluss war es recht einfach. 2. Brustentzündung in der zweiten Nacht der overhead extension mit Hilfe unserer tollen Hebamme, einer eiligst besorgten Milchpumpe und einem Tag im Bett überstanden. Nach einigen Besuchen mit dem 2.5 jährigen Bruder von F. beschlossen wir, ihn nicht mehr jeden Tag ins Krankenhaus mitzunehmen, da dies für alle Seiten doch belastend war.
1. Becken-Bein-Gips (Fettweis-Gips)Vor der Vollnarkose hatten wir ziemliche Angst. F. bekam eine Vollnarkose für die Dauer von etwa 2 Stunden. In dieser Zeit wurde F.s Hüfte mit Kontrastmittel gespritzt und geröntgt (Hüft-Artho-graphie), und nach Einrichten der Hüfte der Weissgips (kein Kunststoff) angelegt. Die Vollnarkose hat F. prima überstanden. Wir waren bei F. bis sie unter Narkosegas eingeschlafen war. Nachdem wir uns für die Zeit der Narkose von F. im Gipszimmer verabschiedet hatten, mussten wir erst mal weinen. Dass erste Mal seit F.s Geburt wurden wir voneinander getrennt; und wir wussten nicht genau, was mit ihr in der Zeit geschah. Das Narkose-Team war bei der Übergabe sehr liebevoll mit F.. Das hat es uns “etwas” erleichtert. Wir wären gerne dabei geblieben, aber die Ärzte sagten uns, dass schon 6 Personen um unsere kleine F. herumstanden(1 Narkosearzt,1Narkoseassistent, 2 Orthopäden für die beiden Hüften und 2 Gipsschwestern). Da wäre für uns kein Platz direkt bei F. und von aussen könnten wir dann auch nicht viel sehen. Vor dem Gipszimmer war eine Elternbegleiterin, die uns beim ersten Weinen beistand, Verständnis zeigte und sich mit uns verabredete, wo wir zu finden sind, sollte irgendetwas passieren oder F. früher als erwartet wach werden. Direkt nach dem Erwachen aus der Narkose hat F. laut nach Mamas Brust geschriehen und gut getrunken; schliesslich hatte sie 7 Stunden lang nichts mehr getrunken. Nach dem Trinken schlief F. wieder ein. Durch die Intubation (muss leider immer sicherheits-halber sein) war sie heisser. Davon haben wir nach einem Tag aber nichts mehr gemerkt. Die Schwestern zeigten uns den Gips und die Öffnung des Gipses, zum Reinigen. Prompt ging F.s Pipi schon zum ersten Mal in den Gips und etwas von dem flüssigen Muttermilchstuhl an den Gips. Nach Anlegen des Gipses blieb F. mit Mama noch 1 Tag im Krankenhaus: zur Kontrolle nach der Vollnarkose und zur Einweisung in die Gipspflege durch die Schwestern. Am 2. Tag sagte eine Schwester, dass der Gips so unpraktisch angelegt war, dass die Reinigung und Pflege erschwert war. Daraufhin sägte ein Arzt den Gips einfach etwas zurecht (F. blieb dabei wach, war o.k.). Auch wenn der Gips recht befremdend wirkte, so waren F. und Mama doch sehr glücklich, sich wieder in Armen halten zu können. F. hatte sich am ersten Abend nach der Narkose übergeben, aber wahrscheinlich eher, weil sie vor lauter Trost suchen zu viel Milch getrunken hatte. Die Infusion kam noch am Abend nach der Vollnarkose ab. Am folgenden Tag konnten wir nach Hause. Der Gips war noch nicht ganz ausgetrocknet.Wir bekamen folgende Anweisungen. F. sollte am Popo und oberhalb der Scheide mit den aufgeschnittenen Urinsäckchen zum Schutz des Gipses abgekebt werden. In diesen abgeklebten Bereich wurde eine Binde hineingelegt. Der Gips am Po wurde mit einer vom Krankenhaus genähten Moltonwindel mit Plastikaufsatz umwickelt und mit einer Sicherheitsnadel festgemacht. Sie wurde mindestens 1 Mal am Tag bzw. bei Bedarf gewechselt. Die Riesenwindel wurde aussen um den Gips gewickelt. F. Beine mussten immer mit Kissen unterstützt werden damit sie nicht ins Hohlkreuz fielund der Gips nicht in den Rücken drückte.
Transport von F. generell mit Gips Auf dem Arm musste F. immer mit zwei Händen gehalten werden: Am Brustkob unter den Armen um ein “Sitzen” im Gips zu vermeiden (Gefahr der Rückradverkrümmung) und die zweite Hand unter dem gefühlsmässig relativ schweren Gips (etwa 1 Kg Gewicht) Da F. in der Winterzeit im Becken-Bein-Gips lag, ergab sich das Problem, dass wir sie irgendwie warm anziehen mussten. Ein Daunenanzug mit durchgehenden Reissverschlüssen zwischen den Beinen und auf dem Bauch lösste das Problem. Da F. wegen der Kälte warm eingepackt war, konnte ich nur schwierig kontrollieren, ob die Windel/ Binde gewechels werden musste. Das war mir zu unsicher. Darum versuchten wir jeden Transport so kurz wie möglich zu gestalten. Auch hatten wir die Befürchtung, dass bei einer Vollbremsung im Auto F. der Gips unter den Rippenbogen oder in den Rücken geschoben würde. Dies war unserer Meinung nach auch nicht durch Kissen im Kinderautositz zu vermeiden. Ob das stimmt kann diskutiert werden; auf jeden Fall waren wir mit F. sehr viel mehr an zu Hause gebunden als normal.
F.s Ankunft zu Hause mit dem 1.ten GipsKaum zu Hause angekommen, hatten wir eine winzige schreiende F. mit einem rießigen Gips vom Bauchnabel bis zu den Füßen. F. war in dem letzten Tag im Krankenhaus wund geworden (vielleicht auch Pilzinfektion, ich hatte viel Schokolade als Nevennahrung gegessen…). Außerdem bauten wir direkt in der Wohnebene erst einmal eine Gips-Pflegestation auf. Das Windelsystem dass wir im Krankenhaus gelernt hatten, stellte sich für uns als unpraktisch heraus. Die Plastikfolie klebte nicht gut bzw. wurde nach dem ersten flüssigen Stuhlgang und Pieseln undicht (vor allem um den Po). Wir entwickelten folgendes neues System: anstatt der grossen Windel aussen um den Gips zogen wir eine kleine Windel (new born oder Nummer1-2) unter den Gips. Dabei mussten die Klebestreifen der Windel vorher entfernt werden. Wir legten F. auf den Bauch auf unsere Kniee und zogen die Windel von hinten durch. Ein breiter Streifen blieb am Rücken über dem Gips um Durchlaufen von Flüssigkeit und Druckstellen vom Gips auf den Rücken zu vermeiden. Die Windel wurde hinten am Gips festgeklebt und vorne unter den Gips durchgezogen. In die Windel haben wir zurechtgeschnittene Inkontinenzbinden (bessere Saugkraft) eingelegt, die schneller gewechselt werden konnten. Die Windeln wurden 1-3 pro Tag gewechselt, die Binden nach Bedarf, sofort nach Stuhlgang. Wir stellten fest, dass somit keine Klebefolie um Scheide und Po mehr nötig war. Um ein Wundwerden vor allem unter dem Gips zu vermeiden, war intensive Pflege und ständige Kontrolle der Windel nötig. Die Pflege war sehr zeitintensiv. Probleme mit der Verdauung, generellZu Beginn des Becken-Bein-Gipses hatte F. über den ganzen Tag verteilt Stuhlgang. Um ein Verschmutzen des Gipses und damit ein Wund-werden zu vermeiden, kontrollierten wir etwa alle halbe Stunde die Windel. Nach einiger Zeit hatte F. nur noch alle paar Tage Stuhlgang. Dies hatte Vor-und Nachteile: Vorteile:
Nachteile:
F. musste 1 Woche früher aus dem 1. Gips als geplant, das heisst schon nach 5 Wochen. Sie wuchs zu schnell. Bei der Gipskontrolle nach 4 Wochen stellte der Arzt fest, dass der Gips schon sehr eng sass. 2. GipsF. durfte die letzten 4 Stunden vor der Narkose wieder nicht trinken. Darum weckte ich sie genau 4 Stunden vor dem vereinbarten Narkosetermin und stillte sie noch einmal. Wir fuhren von zu Hause direkt ins UKBB zum Gipswechsel unter Narkose. F. bekam eine Vollnarkose für die Dauer von etwa 1,5 Stunden. In dieser Zeit wurde F.s Hüfte wieder mit Kontrastmittel gespritzt und geröngt, und der Weissgips angelegt. Die Vollnarkose hat F. wieder prima überstanden. Der Arzt erklärt uns nach dem Gipswechsel, dass die Hüfte stabil sei und auch schon der Grad der Dysplasie besser geworden sei. Offentsichtlich schiene wir auf dem richtigen Weg zu sein. Am selben Tag, konnten wir nachmittags wieder mit F. nach Hause fahren. In der ersten Nacht war sie doch etwas unruhig. Sie schlief die meiste Zeit auf Mamas Bauch. Aus diesem Gips wuchs F. schon nach 4 Wochen heraus. Wenn sie aufrecht auf dem Arm war, drückten sich durch den engen Gips offensichtlich einige Gefässe so sehr ab, dass ihre Füsschen dick und blau wurden. Sobald wir sie wieder hinlegten liess die Schwellung und die Blaufärbung wieder nach. Bei einem eiligst verabredeten Kontrolltermin sagte uns der Arzt, dass der Gips so schnell wie möglich entfernt werden müsse. Damit war F. insgesamt 3 Wochen kürzer im Becken-Bein-Gips als geplant. Die Frage war, ob die Dauer von insgesamt 9 Wochen Becken-Bein-Gips ausreiche oder ob ein neuer, 3. Gips unter Vollnarkose, angelegt werden musste. Nach einigem vorsichtigen Fragen verblieben wir mit dem Arzt so, dass F. vorbereitet wie für eine Narkose ins Krankenhaus kommen soll. Dann wurde ihr im wachen Zustand der Gips entfernt und mit einem Ultraschallgerät der derzeitige Grad der Hüftdysplasie ermittelt. Abhängig davon (mindenstend 2A Hüfte) wurde entschieden, ob F. einen 3.te Becken-Bein-Gips brauchte oder direkt eine Schiene. Wir hatten Glück: die Hüfte sah so gut aus, dass F. keinen weiteren Gips und somit auch Narkose mehr brauchte. Sie hatte eine “ 1er Hüfte”.Nach einem Bad unserer “freien F.” im Krankenhaus, bekam sie vom Arzt eine Schiene angepasst. Überglücklich gingen wir nach Hause. SchieneNach der ersten Euphorie legte sich die Freude über die Schiene wieder. Da F. jetzt bei jedem Windelnwechsel die Schiene abgenommen bekam, und sie somit mehr Bewegungs-freiheit kennenlernte, schrie sie die ersten Tage oft, wenn wir ihr die Schiene wieder anziehen mussten. Trotz all der miesen Gefühle, die uns dabei überkamen, blieben wir immer konsequent beim Anlegen der Schiene. Bei der 2.ten Kontrolle nach jeweils 4 Wochen stellte sich heraus, dass die Hüfte so stabil war (bei zwei Kontrollen hintereinander ein beta-Winkel von mehr als 60 Grad, alpha Winkel sei nicht mehr so wichtig), dass F. keine Schiene mehr brauchte. Im ersten Moment konnten wir es gar nicht glauben, da eine Zeit von 3 Monaten für die Schiene eingeplant war. Laut Arzt sind keine weiteren Vorsichtsmassnahmen für F. notwendig. Sie darf alles machen und sich bewegen wie sie will.
Ohne SchieneIm Alter von 5,5 Monaten konnte F. wieder ohne Gips und Schiene leben. Als erstes machten wir ein improvisiertes “F. ohne Gips und Schiene-Fest” mit allen Leuten, die uns in dieser Zeit beigestanden haben. 2 Tage nach Entfernen der Schiene machte F. die erste Drehung auf den Bauch. F. ist ein sehr lebhaftes Baby. Mit 6.5 Monaten dreht sie sich munter drauf los und beginnt auch schon im 4-Füsslerstand zu wippen. Jede Untersuchung durch Ärzte zeigte bisher keinerlei Anzeichen auf Probleme oder eine verspätete Entwicklung. Zur Zeit scheint eine Krankengymnastik nicht notwendig zu sein. Beim Babyschwimmen liebt es F. wie wild mit Armen und Beinen herumzuplanschen. Wir liessen F. durch einen Osteopathen untersuchen und behandeln (2-3 Behandlungen). Er stellte eine Spannung oberhalb einer Hüfte fest, die nach seiner Erfahrung eine erneute Dysplasie verursachen könnte. F. ist mit 6 Monaten recht schwer: bei 69 cm Grösse wiegt sie 9,5 kg. Ihr älterer Bruder war auch ein kräftiges Baby. Das Mehr an Gewicht führen wir auf die mangelnde Bewegung in der Zeit mit Gips und Schiene zurück. Ausserdem hat F. sich sehr viel Trost an der Brust geholt. Die nächste orthopädische Untersuchung wird sein, wenn F. 2-3 Monate laufen kann. Wir sind optimistisch und gehen zur Zeit davon aus, dass die Hüfte stabil bleibt. |
